Viktorija Matin (47) je majka dječaka Lea (16) koji boluje od teškog oblika cerebralne paralize i epilepsije te predsjednica Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići.

Lea i njegovu majku otac je napustio kada je Leo imao tek tri godine, dječak je od tada potpuno ovisan o skrbi svoje majke, svaki dan i svaki sat u danu - bez pauze

Dinamičan je to i užurbani tempo, ali ne i za Viktoriju koja uz sve životne nedaće vodi i Udrugu roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići. 

-  Volim pomagati drugima, ne volim nepravdu i uvijek sam nastojala biti na strani slabijih i ranjivih. Volim raditi, to mi pričinjava zadovoljstvo, pogotovo ako je cilj plemenit. Leo je dosta zahtjevno dijete, ali i razmaženo, pa je naša svakodnevica dinamična i užurbana. Lea svaki dan vozim u Centar za odgoj i obrazovanje u Osijek gdje boravi tri sata. Ja sam tada u nekom kafiću, parku, u autu, na sastanku i radim … radim i dok se šetamo, uglavnom telefoniram, pošaljem neki mail i slično. Također radim i dok Leo vježba s terapeutom dva sata dnevno te kada ode spavati - govori nam samohrana majka Viktorija Matin.

Osim što je od 0 do 24 sata svih sedam dana u tjednu vezana uz svoga Lea, vezana je i za udrugu koja ima 21 zaposlenih te 222 korisnik jer mobitel joj ne prestaje zvoniti zbog brojnih programa.

- Nemam radno vrijeme, stalno moram biti svima dostupna. Ima mnogo posla, moram biti upućena u svaki projekt i program, svaki papir mora proći kroz moje ruke i nekada jedva sve stižem. Naravno, nisam sama u svemu tome. Imam divne i vrijedne suradnike, roditelje, volontere, donatore, prijatelje koji mi pomažu i odrađuju ogroman dio posla, svako u svojoj domeni i svi skupa činimo naše Vukovarske leptiriće najboljim centrom u regiji - govori Matin.

'Od Leovog prvog udaha započela je životna borba, koja i danas traje zbog liječničke pogreške'

Nakon napornog dana odmor pronalazi u dobrom filmu i humorističnoj seriji te uređivanju svoga vrta. Nekada je voljela mnogo i čitati, no kako kaže, danas nema vremena za to. 

- Od Leovog prvog udaha započela je životna borba, koja i danas traje zbog liječničke pogreške - govori nam njegova majka Viktorija te dodaje da je on rođen iz uredne trudnoće, no došlo je do komplikacija prilikom samog poroda. Reanimiran je te je njegova prva samostalna respiracija bila nakon 20 minuta.

- Svaki novi dan bitka je za sebe. Leu je odmah po rođenje dijagnosticiran težak oblik cerebralne paralize i epilepsije. Vrlo brzo sam shvatila da smo sami u svemu i da za moje dijete na istoku Hrvatske ne postoji apsolutno ništa. Iako mi je bilo jako teško i nisam znala što me sve čeka, vrlo brzo sam prihvatila novonastalu situaciju i krenula u nove izazove, rješavati probleme dan po dan. Vrlo rano sam postala prosjak s velikim šeširom. Molila sam ljude za donacije kako bi se Leo liječio vani i zahvaljujući svim tim dobrim ljudima on je napredovao i nije više bio životno ugrožen. Kada se samo sjetim koliko puta dnevno sam ga oživljavala… bili su to jako teški dani za nas, a još teže je bilo jer smo bili sami. Svaka takva situacija me ojačala i gledala sam samo naprijed i kako mu mogu olakšati život. Živjela sam samo za njega nastojeći mu olakšati svaku bol i uveseljavati, pružiti mu puno ljubavi. Mislim da sam u tome uspjela jer Leo je danas sretno i zadovoljno dijete, iako ne može motorički apsolutno ništa. Ipak, živi kao i sva druga djeca… voli društvo, putujemo svugdje, voli gledati sport, a najviše lunjati, šetati, voziti se autom - kazala nam je Viktorija.

Smatra kako su predrasude još uvijek duboko ukorijenjene, ali ih treba rušiti.

- Važno je što prije prihvatiti novonastalu situaciju, uključiti dijete u sve aktivnosti, prilagoditi se novom načinu života i nastaviti provoditi svoje ciljeve i životne planove što kvalitetnije mogu ili pronađu novi smisao i cilj svoga života - uputila je savjet svim roditeljima koji se nalaze u sličnoj situaciji.

Leova majka se nije prepustila sudbini, to ju je još više ojačalo i dalo vjetar u leđa da se bori kroz život. Iako gotovo već 16 godina nema kvalitetnog sna, Viktorija zrači pozitivnom energijom, a podočnjaci koji se kriju ispod šminke su rezultati dugogodišnjeg truda i požrtvovnosti prema sinu. 

'Pronašla sam smisao u svojoj životnoj tragediji'

- Moja pokretačka snaga i moj motiv je moje dijete, moj Leo. Želim da ima što kvalitetniji život, kao i sva druga djeca s teškoćama i osobe s invaliditetom. Iako ne može ništa, on čuje, vidi, osjeća, živ je i svoj život, takav kakav je, treba proživjeti sa što manje boli, prihvaćen i da ima mjesto gdje pripada, svoje prijatelje, svu moguću podršku za sretnije odrastanje. Svoju snagu mogu opisati i kroz našu pjesmu na koju smo godinama plakali. On bi svaki put osjetio moju tugu i suze te bi se i on tada rasplakao. Posljednjih desetak godina više ne plačemo i ne slušamo je, a to je od Olivera Dragojevića 'Moj lipi anđele'. Svoj život sam posvetila njemu jer me treba, njegove sam ruke i noge, njegov cijeli svijet. Sve što radim za njega i drugu djecu, odavno sam sve to prihvatila kao našu misiju, naš životni poziv i zbog toga je sve lakše jer to je naš životni zadatak – napraviti promjene i da se više niti jedna obitelj ne pati kao što smo mi, da imaju život dostojan čovjeka unatoč poteškoćama s kojima se konstantno susreću, da svako dijete ima sve potrebne terapije i kvalitetno liječenje te sva potrebna ortopedska pomagala i lijekove. Pronašla sam smisao u svojoj životnoj tragediji - govori nam Viktorija Matin (47) koja brine o sinu.

Uz sve životne nedaće, Viktoriji je u svibnju 2018. godine dijagnosticiran karcinom dojke. Prošla je kroz dvije teške operacije i 16 kemoterapija i ne samo da tada nije odustala od rada i vođenja svoje udruge, nego je u tom posebno teškom životnom periodu uspjela osigurati prostor od 579m2 koji je potpuno obnovila kroz različite projekte i donacije.

- To je najteži period u životu. Bilo je bolno i teško, veći dio liječenja obavila sam u Njemačkoj, dok se za mog Lea brinuo moj otac od 74 godine. Nisam razmišljala o sebi, samo o Leu i što će biti s njim ako ja umrem. Sjećam se kada sam došla s prve operacije, Leo nije spavao noćima, bilo mu je čudno što me nema tako dugo. Kada me vidio, nije mi se ni osmjehnuo, bio je tužan što sam ga ostavila. Nisam ga mogla uzeti u krilo jer nisam mogla pomjerati ruku i imala sam velike bolove. Bio je umoran i neispavan, zbunjen. Zamolila sam oca da mi ga ipak stavi u krilo i pridržava ga. Samo je gledao u mene i nakon nekoliko minuta zatvorio oči i počeo spavati – smirio se jer mama opet tu. Svi smo plakali. Znao je da se događa nešto veliko i teško za nas - prisjeća se samohrana majka.

'Nisam mogla vjerovati da su ljudi u najtežim situacijama toliko iskvareni'

I kao da nije dovoljno što je život nije mazio, dok se borila za život, njezine kolege i 'prijatelji' su smišljali način kako da je smijene s pozicije.

- Pokrenuli su peticiju za moju smjenu, organizirano pisali anonimne optužbe za sva moguća kaznena djela, bojkotirali rad, smišljali razne gadosti. Sve to dok sam bila ćelava, polumrtva, dok me bolio svaki mišić, svaka kost, kada mi je trebao mir da ozdravim i nastavim se brinuti za svoje dijete koje nema nikoga osim mene. Ubrzo sam saznala što se događa jer su redom počeli dolaziti inspektori, policija, USKOK - prisjeća se Viktorija. 

Nije imala izbora, morala je ostati i raditi u udruzi, a u najtežim trenutcima je prošla ispitivanja, javna sramoćenja i blaćenja od strane pojedinaca.

- Mogli su me jednostavno smijeniti podizanjem ruke na Skupštini. Sjećam se da sam se kod inspektorice rada onesvijestila u uredu od slabosti. Nažalost, nikoga nije bilo briga što sam teško bolesna. Sve te ljude smatrala sam prijateljima, roditeljima i njihovoj djeci osigurala sam mnogo toga, ali pakost, zavist i osobni interesi su u tom trenutku bili snažniji, pa čak i po cijenu da ne ozdravim i umrem. Toliko me je to sve boljelo. Bila sam u šoku i nisam mogla vjerovati da mladi ljudi mogu biti tako iskvareni. Sve skupa je trajalo oko godinu dana. Mnogi su mi tada okrenuli leđa - govori nam. 

Ni to je nije spriječilo u daljnjim planovima, već suprotno. 

- Tada se u meni stvorila ogromna snaga da se izborim za sebe i svoje dijete i za ono što sam godinama gradila Udrugu Vukovarski leptirići te vratim svoj okaljani ugled. Nisam se htjela spuštati na njihov nivo jer onda bi bila ista kao i oni, nego sam se zarekla da ću na sve njihovo ružno odgovarati s lijepim. Tako je i bilo. Počeli smo dobivati velike EU projekte, obnavljati prostor od 579m2, kupovati vrhunsku opremu, imati brojne kvalitetne programe. Počele su stizati i neke nagrade za udrugu i mene osobno. Udruga je niknula iz velikog bola, kao i naš grad, za koji samo ja znam kakvog je intenziteta bio - govori Viktorija te dodaje da na kraju vrijeme pokaže sve - dobro uvijek pobjedi zlo.

U Udruzi trenutno provode socijalne usluge iz domene psihosocijalne podrške: psihološka podrška, Neurofeedback trening, senzorna integracija, vježbe svakodnevnih vještina, kineziterapija i sportsko rekreacijske aktivnosti te imaju otvorena dva natječaja za zaposlenje logopeda. Osim toga, provode se sportske aktivnosti za djecu u Osijeku, Iloku i Vukovaru, imaju poludnevni boravak za oko 40 djece, podršku roditeljstvu, Tomatis metodu, laseroterapiju, projekt za mlade s teškoćama, provode i dijagnostičke procjene. 

Kroz brojne projekte osigurali su edukaciju struke te prostor sami obnovili i opremili ga vrhunskom opremom za rad od didaktike, preko sofisticiranih uređaja, pa sve do bogato opremljene senzorne sobe i sportske dvorane. 

- Sada nas očekuje novo razdoblje, novi natječaji i nove radne pobjede. Kroz naše programe prošlo je preko 300 djece s teškoćama u razvoju u dobi od 1 do 18 godina, različitih dijagnoza i poteškoća - govori nam predsjednica Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići. 

'Moja najveća vrlina je hrabrost'

Smatra da su poštenje, dobrota, humanost i hrabrost još uvijek vrline čovjeka i da te vrline posjeduju mnogi.

- Iako živimo u svijetu prepunom prijevara, nadmetanja, iskorištavanja, proračunatosti i najviše trkom za osobnim interesom, treba živjeti u skladu sa svojom unutarnjom istinom i baznim vrijednostima kao što su poštenje, dobrota, humanost i hrabrost. Moja najveća vrlina je hrabrost, koja nije odsutnost straha, ona je odvažnost i odlučnost nastaviti dalje unatoč brojnim zaprekama ka svom cilju. Osluškivala sam svoju intuiciju i unutarnju istinu koje su me štitile na svakom koraku i vrata su se samo otvarala, jedna za drugima jer za pobjedu potrebna je smionost - govori. 

Kaže kako je počašćena nagradom Ponos Hrvatske te da uz tu nagradu ponosno stoje hrabri i vrijedni roditelji i djelatnici, volonteri, donatori, prijatelji koji su dali svoj doprinos u izgradnji velikog rehabilitacijskog centra. 

- Posebno mi znači jer je dokaz da dobro uvijek pobjeđuje, da dobre priče hrane čovjekovu dušu, um i srce kao i drugih dobrih ljudi koji su bili uz mene uvijek, koji su mi vjerovali te unatoč svemu pratili me i slijedili moj/naš san o stvaranju jednog lijepog mjesta gdje će djeca s teškoćama dobiti šansu i nadu za napretkom. S veseljem i ponosom ću primiti ovu nagradu i glasno izgovoriti da mi protivnici nikada nisu bili glavni cilj, iako su me stalno ometali u napredovanju prema cilju. Najvažnije je da se nisam borila protiv nečega nego za nešto! Ovo je bio period kada sam doslovno saznala što znači rečenica: „Put do pakla popločan je dobrim namjerama“. I to je istina! - govori. 

- Mislim da nam ovakve nagrade i inspirativne priče pokazuju onu lijepu Hrvatsku i svakako su inspiracija mnogima i poticaj da se čine dobra djela te da pružamo ruke jedni drugima kada je to potrebno. Mene osobno ovakve priče nadahnjuju i inspiriraju, navode me da razmišljam o dobroti i okrećem se takvim ljudima kojih je jako puno oko mene, divim im se i govorim da su moji anđeli bez kojih ne bih postigla sve ovo što jesam - zaključila je Viktorija.