One su suosnivačice udruge, a postoje još od 2013. godine. Borba s birokracijom kroz godine ih je umarala, kvaliteta života njihove djece se nije poboljšavala, a spoznaja da jedan pečat može zakomplicirati ili olakšati život motivirala ih je da se udruže. 

- Organizirali smo prosvjede kako bi osigurali veću podršku roditeljima njegovateljima i njegovateljima. Udružili smo se s drugim organizacijama i udrugama i uspjeli smo izboriti povećanje naknade - govori Sabina.

Za predan, često i danonoćni rad za prava ne samo svoje, već sve djece s istim problemima, nagrađene su godišnjom nagradom 24sata - Ponos Hrvatske.

Sagradili su zajedništvo s brojnim udrugama

Često institucije koje bi im trebale olakšati ne znaju kako, pa udruga upoznaje nadležne sa slučajevima u kojima se krše prava djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom kao i njihovih obitelji. Iz udruge Sjena znaju da je snaga u brojevima pa su kroz godine sagradili zajedništvo među brojnim udrugama koje se bore za istu stvar kao i oni. Cilj je jasan: dostojanstven život svakog pojedinca naše populacije, a unatoč njihovom radu, podrška djeci s poteškoćama nije dovoljno razvijena.

- I dalje naše obitelji zbog tromog i inertnog sustava žive u siromaštvu na marginama društva bez prevelikog prostora i mogućnosti za napredak - kaže Suzana.

Veliki uspjeh doživio im je portal Rasturam

Kako bi doprli do što većeg broja ljudi i skupile sve bitne informacije na jedno mjesto, osnovali su i portal ‘Rasturam’.com. 

- Portal je posebno namijenjen djeci i mladima s teškoćama u razvoju ima vrlo visoku posjećenost, odnosno, aktivnosti korisnika mjesečno sežu i preko 100 000. Gotovo je u potpunosti prilagođen različitim mogućnostima djece i mladih iz naše populacije.

Sami portal su napravili roditelji djece s teškoćama u razvoju bez podrške državnih institucija i sa vrlo skromnim novčanim budžetom. Danas dobivamo informacije kako materijale sa našega portala koriste učitelji, ne samo u Hrvatskoj, već i u inozemstvu kao podrška u učenju materinjeg jezika - govore ponosno.

Njihovi korisnici su i mlade osobe s invaliditetom, kojima tržište rada ne daje prilike, a u tome im ne pomaže ni obrazovni sustav.

- Naše školstvo djecu s teškoćama najčešće doživljava kao nužno zlo, a takvim učenicima se najčešće bave pretrpani pedagozi, psiholozi i logopedi. Asistenti u nastavi su još uvijek samo želja za dobar dio učenika s teškoćama. Problem je što još uvijek kao društvo nismo u potpunosti prihvatili naše sugrađane s teškoćama ili invaliditetom, pa ne znamo ni svojoj djeci objasniti da nam oni nisu kočnica. I tako kolektivo otežavamo život onima koji pri rođenju nisu dobili jednake karte kao i mi - kaže Suzana. Kao posebnu kategoriju izdvojile bi mlade osobe s invaliditetom, a posebice one s intelektualnim teškoćama, koje nemaju dovoljan pristup informacijama, nemaju dovoljnu potporu u obrazovanju kao i zapošljavanju.

Ne žele biti zaboravljeni i u sjeni

Ne pristaju na to da budu zaboravljeni i ostavljeni u sjeni. Nastavit će inzistirati na Zakonu o socijalnoj skrbi u kojem će biti uređeno pravo na status roditelja njegovatelja te osobne invalidnine. Za 2021. godinu imaju samo jednu želju: da ne moraju svoja osnovna prava ponovno tražiti na ulici.